Kinderpflegeheim nimmt syrischen Jungen auf

Klangtherapeutin Anette Häußer und Pfleger Peter Mertin-Schilling freuen sich über jede Reaktion, die der schwerkranke sieben Jahre alte Mohammad aus Syrien bei der Therapie zeigt. Foto: A. Wiese

Siebenköpfige Familie von Mohammad sucht dringend eine Wohnung in der Nähe

Mellendorf (awi). Der siebenjährige Mohammad ist eines von sechs Kindern einer syrischen Großfamilie. Noch im Januar letzten Jahres ging er in seiner Heimat zur Schule, schien kerngesund. Heute lebt er im Kinderpflegeheim in Mellendorf, wird dort umfassend speziell pflegerisch versorgt und bekommt jeden Tag hohe Dosen Morphin, „damit wir seinen Tagen Leben schenken können“, so Pflegedienstleiter Christian Stellhorn ernst. Tage, die gezählt sind, denn die Diag-nose, die zuerst die Ärzte in Kuwait stellten und die sich in Deutschland bestätigte, lautet: X-chromosomale Adrenoleukodystrophie.
Eine Therapie, auch eine Knochenmarkstransplantation in Deutschland, wie es Mohammads Vater, der selber Arzt ist, gehofft hatte, ist nicht mehr möglich. Dazu ist die Krankheit bereits zu weit fortgeschritten. Mohammad wird im Kinderpflegeheim in Mellendorf bestmöglich versorgt, doch maximal nur einmal in der Woche kann lediglich der Vater mit dem Zug aus Rotenburg anreisen, um sein schwerkrankes Kind zu besuchen. Der größte Wunsch der mit Bleiberechtsstatus für drei Jahre anerkannten asylsuchenden Familie aus Syrien ist es nun, eine Wohnung in der Nähe zu finden, am liebsten natürlich in der Wedemark, um die letzte Zeit seines Lebens so oft wie möglich mit Mohammad verbringen zu können. Wieviel der Siebenjährige noch mitbekommt, das vermag auch Pflegedienstleiter Christian Stellhorn nicht zu sagen. Die degenerative Erkrankung, bei der die Schutzschicht zwischen Nervenzellen und Nervenbahnen beschädigt ist, so dass die Weiterleitung elektrischer Impulse gestört ist, schreitet schnell voran. Mohammad hat immer wieder spastische Anfälle und hohes Fieber bis 42 Grad, Herzrasen und Atemprobleme. Lediglich die palliative Versorgung ist möglich, um es dem Jungen so leicht wie möglich zu machen, erklärt Christian Stellhorn. Er selbst war nach dem Anruf vom Rotenburger Sozialamt in die Klinik nach Rotenburg gefahren, um sich ein Bild von Mohammad zu machen und zu entscheiden, ob der Junge, der über eine Magensonde künstlich ernährt wird, in Mellendorf aufgenommen werden kann. Er war erschüttert von dem, was er sah und in den wenigen Wochen, die Mohammad jetzt im Kinderpflegeheim ist, hat sich sein Zustand weiter verschlechtert. Besonders tragisch: Da die Adrenoleukodystrophie x-chromosomal ist, gibt es sie nur bei Jungen und Männern. Und Mohammads drei Jahre jüngerer Bruder trägt das todbringende Gen definitiv auch in sich, haben die Untersuchungen ergeben. Die Krankheit ist bei ihm nur noch nicht zum Ausbruch gekommen. „Wir müssen aber damit rechnen, den Bruder auch irgendwann bei uns aufnehmen zu müssen“, sagt Christian Stellhorn ernst. Ein Grund mehr für die Familie, sich zeitnah eine Wohnung in der Wedemark oder zumindest der Region Hannover zu wünschen.
Die Kosten für die Wohnung werden gesichert vom Jobcenter übernommen, da die Familie ja bereits Bleiberechtsstatus hat. Stellhorn hofft trotz der angespannten Wohnungssituation in der Wedemark sehr, dass die Familie hier eine Wohnung oder ein Haus findet. Wer etwas anbieten kann, wird gebeten, sich im Kinderpflegeheim Mellendorf unter Telefon (0 51 30) 97 63 61 bei Christian Stellhorn zu melden. „Was in so kurzer Zeit über diese Menschen hereingebrochen ist, ist kaum vorstellbar“, gibt er zu bedenken. Da wollen sie ihren Kinder eine Zukunftsperspektive ermöglichen, fliehen daher aus dem bürgerkriegserschütterten Syrien, geben ihren sozialen Status als Arztfamilie auf und stehen jetzt wieder vor unvorstellbarem Leid.“ Allerdings wäre Mohammad mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit schon tot, wenn er in Syrien geblieben wäre. Als sein Vater sich mit ihm sozusagen als Vorhut der Familie im Frühjahr letzten Jahres auf den Weg machte, ahnte niemand etwas von Mohammads Krankheit. In Kuwait fielen dem Vater dann die motorischen Probleme seines Jungen und andere Symptome auf. Wenig später erhielt er im Krankenhaus die niederschmetternde Diagnose. Doch zu diesem Zeitpunkt hoffte der Mediziner noch, dass seinem Sohn in Deutschland geholfen werden könnte. Doch diese Hoffnung wurde im Mai in Göttingen zunichte gemacht. Die inzwischen nachgekommene Familie aus Syrien wurde Rotenburg an der Wümme zugewiesen und Mohammad im dortigen Krankenhaus aufgenommen. Zunächst plante der Vater, die umfassende spezielle pflegerische Versorgung seines Sohnes zuhause selbst zu übernehmen, doch das stellte sich spätestens nach einem schweren Atemwegsdefekt von Mohammad als undurchführbar heraus. Vier Monate wurde nach einer Einrichtung gesucht, die in der Lage sein würde, dem todkranken Kind die Pflege zukommen zu lassen, die es benötigte. Im November bekam das Kinderpflegeheim Mellendorf dann den Anruf, Christian Stellhorn fuhr nach Rotenburg und leitete umgehend alles in die Wege. „Mohammad hatte noch nicht einmal einen Rollstuhl. Zurzeit sitzt er noch in einer Reha-Karre, aber eine angepasste Sitzschale für einen Rollstuhl ist in Arbeit“, berichtet Stellhorn. Damit ist es dann auch möglich, mit Mohammad an die frische Luft zu gehen. „Es wäre wunderbar, wenn sich ein Ehrenamtlicher finden würde, der ein wenig Zeit mit Mohammad verbringen könnte. Er bekommt alle nur möglichen Physio- und Ergotherapien, aber unser Personal kann ihn leider aus zeitlichen Gründen nicht spazieren fahren. Und ich könnte mir auch vorstellen, dass es schön wäre, wenn ihm jemand vorlesen könnte, am besten in arabischer Sprache.“ Wenn der Vater ihn besuche, hätten die Pfleger den Eindruck, dass Mohammad etwas wacher sei und ein wenig auf die Ansprache in seiner Muttersprache reagiere, aber sicher sei das nicht, so kognitiv eingeschränkt wie er mittlerweile sei. Auch diese Demenz gehört zu der Erkrankung dazu. Mohammad kann sich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen, ab und zu hat er allerdings noch die Augen geöffnet. Er wird allerdings auch sediert. Niemand weiß, wieviele Wochen, Monate oder Jahre dem Jungen noch bleiben. „Jeder Infekt kann zuviel für den geschwächten Körper sein“, sagt Christian Stellhorn gedrückt. Er hofft sehr, dass sein Appell Erfolg hat und der syrischen Familie mit ihren Kindern wenigstens noch ein bisschen gemeinsame Zeit vergönnt ist.